Marcin Wadoń - nastolatek, który mimo przeszkód spełnia marzenia!

Kilka tygodni temu z naszą redakcją skontaktował się Marcin Wadoń, chorujący na polineuropatię czuciowo-ruchową. Siedemnastoletni chłopak z Nowej Wsi ujął nas swoimi planami przebicia barier, które go otaczają. Planował bowiem zdobyć wysokie pasmo górskie. Jest to nie lada wyczyn dla osoby sprawnej ruchowo, a co dopiero dla osoby z uszkodzonymi neuronami, poruszającej się głównie na wózku inwalidzkim. Jest w nim jednak upór, chęć walki z ograniczeniami, dążenie do celów pozornie nieosiągalnych, wiara we własne siły, optymizm, a zarazem trzeźwość myślenia. Niestety, związane z tym przedsięwzięciem wysokie koszty powodują, że Marcin musi szukać wsparcia finansowego.

Zdobycie Himalajów jest dla chłopaka jednym z kroków.

Co to jest polineuropatia?

Polineuropatia najogólniej mówiąc jest rozwojowym, obwodowym, rozproszonym uszkodzeniem neuronów i ich funkcji w organizmie. Może być nabyta bądź wrodzona, a także – czuciowa, której towarzyszy niedowład, ruchowa bądź mieszana... Istnieje wiele różnych podziałów. W zależności od typu uszkodzenia włókna i stopnia zaawansowania choroby są różne objawy oraz przebieg choroby.

Leczenie polineuropatii na dzień dzisiejszy jest wyłącznie objawowe. Dotyczy to zarówno farmakologii jak i rehabilitacji. Chorzy na polineuropatie mieszane (tak jak Marcin) mają zaburzone czucie, ograniczenia ruchowe, niejednokrotnie zanik mięśni, niedowład, opóźnioną reakcje na bodźce, itd.

Po co to robi? 

Zdobycie jednego z himalajskich szczytów jest jednym z celów chłopaka. W niedalekiej przyszłości ma zamiar wydać książkę, zostać mówcą motywacyjnym, rozpropagować ideę wyborów mistera na wózkach i... wygrać je! A determinacji mu nie brakuje! Niedawno pisaliśmy o tym, że spełnił jedno ze swoich marzeń – występ w telewizji (czytaj tutaj). Takich występów jest przed nim masa. Planów ma wiele i wierzymy, że z pomocą ludzi wielkiego serca wszystkie zrealizuje.

Chłopak przeszedł pozytywnie testy lekarskie i zdradził nam, że przygotowania do wyprawy na Poon Hill w Himalajach ruszyły. Od dłuższego czasu, obok treningów siłowych i sprawnościowych, Marcin przechodzi planowe treningi przygotowujące do zdobycia wysokich szczytów. Niebawem przybliżymy więcej szczegółów. Gotowość pomocy Marcinowi zadeklarował także burmistrz Gminy Kęty.

Historia Marcina 

Marcin jako dziecko był zdrowym, pełnym energii chłopcem. Grał w piłkę nożną, ćwiczył, dokazywał, ale... w pewnym momencie coś się zmieniło. Co się stało? Jaki wpływ wywarło na życie nastolatka? Jak sobie radzi i co planuje? – przeczytaj wywiad:

Kiedy ty albo twoi rodzice zauważyliście coś niepokojącego, dzięki czemu dowiedziałeś się, że chorujesz na polineuropatię czuciowo-ruchową?
Podejrzewałem, że coś jest nie tak w wieku dziewięciu lat. Gdy wróciłem z boiska zobaczyłem, że z boku stopy uwydatniła się i spuchła jedna z kości, więc oczywiście zacząłem szukać przyczyny. Jak się okazało – ten fakt nie miał żadnego znaczenia. Jednakże działo się coś innego, tylko wówczas nie było wiadomym co. Po wielu wizytach u przeróżnych lekarzy, po około trzech latach dowiedziałem się, że to polineuropatia.

Polineuropatia to ciężka choroba, która ciągle postępuje. Na domiar złego nie ma na nią w chwili obecnej skutecznego antidotum. Jak zareagowałeś ty i twoi bliscy na tę wiadomość?
Rodzice przejęli się na wiadomość o mojej chorobie, ale mimo to wiedzieli, że szykuje się walka, na którą byli gotowi. U mnie trochę dłużej trwała akceptacja problemów, bo prawie 5 lat.

Przypomnijmy, że chorym na polineuropatię towarzyszy niedowład i opadanie stopy, z tendencją do wykrzywiania się Na wysokości stawu skokowego stopa staje się bezwładna. Ciężko jest poprawnie ją wyprostować. A w bardziej zaawansowanym stadium zanika umiejętność przywodzenia stopy ku sobie. Spowolnić ten proces można operacyjnie, poprzez rehabilitację, a także przy pomocy ortez...

Tak, zgadza się. W 2013 miałem operacje, po których musiałem zacząć jeździć wózkiem, żeby odciążyć nogę. Później miałem wypożyczony wózek, a swój własny zakupiłem w ubiegłym roku. Bardzo się cieszyłem, że go mam, bo z chodzeniem niestety było już coraz gorzej. Co do stopy – to opadanie jest niewyleczalne. Poprzez masaże czy noszenie ortez można ją utrzymać przez chwilkę, ale niestety... chwilkę.

Czy uczęszczasz do szkoły razem z rówieśnikami, czy też kształcisz się w inny sposób?
Obecnie jestem uczniem klasy pierwszej liceum w PZ Nr 9 w Kętach. W związku z chorobą i jej konsekwencjami, mam indywidualny tok nauczania...

Jak wygląda twoja walka z chorobą?
Codziennie ćwiczę, czy to na siłowni, czy wyczynowo jeżdżę wózkiem w długie, ok. dziesięciokilometrowe trasy, jeżdżę na rowerze (rehabilitacyjnym). Ponadto dwa razy w tygodniu przechodzę rehabilitację ze specjalistami. Choroby nie można zatrzymać, tylko poprzez walkę spowalniać.

Jak wygląda życie z chorobą. Jak się przejawia ona na co dzień?
Choroba postępuje etapami, czyli przez pół roku atakuje mocniej, a przez kolejne miesiące - trochę spowalnia tempo. W tych gorszych momentach „wariuje” moje czucie w stopach, zaczynają się bardziej wykrzywiać niż zwykle. Także z rękami mam problemy, np. przy pisaniu długopisem, dlatego wolę używać wtedy komputer.

Czy w ciągu dnia, choć przez krótki moment pozwalasz sobie chodzić, czy ciągle jesteś skazany na wózek?
W domu czy szkole staram się cały czas chodzić, jeżeli wychodzę poza dom, to używam wózka. Jeżeli będę jeździł nim za często, to mogę zaniedbać czucie i prawidłowe chodzenie. W efekcie czego zostanę skazany wyłącznie na poruszanie nim. A w Himalajach przez większość czasu będę szedł o kulach.

Opowiedz nam o swoich planach, celach życiowych, bo wiem, że masz kilka imponujących smaczków...
Celów mam dużo. Głównym są właśnie Himalaje. Poza tym chciałbym wygrać mistera Polski na wózkach, a jeżeli nie ma tego konkursu, to go zainicjować i rozpropagować. Chciałbym także wydać książkę, którą niedawno zacząłem pisać, a także zostać mówcą motywacyjnym.

Zmotywować kogoś do działania to ty naprawdę możesz. Wiele osób powtarza, że jesteś niebywałym optymistą, dążącym do realizacji swoich celów. Wiem, że za niedługo będziesz miał swoje pierwsze przemowy!
Spotkałem się z dyrektorem okręgowym pewnej firmy. Człowiek ten, mimo młodego wieku (21 lat) działa z sukcesem w networku. Był reprezentantem Polski w pływaniu, lecz z powodu choroby plany się popsuły i został mówcą. Zaproponował mi występ motywacyjny przed jego pracownikami w celu zmotywowania ich do pracy.

Jesteś przy tym człowiekiem mocno stąpającym po ziemi. Twoje plany nie są zachciankami małego chłopca, tylko dojrzałego, świadomego swoich możliwości człowieka. Kiedy pierwszy raz pisałeś do nas, prosiłeś, by materiał o tym, że zamierzasz zdobyć znaczące szczyty pojawił się dopiero wówczas, gdy lekarze, trenerzy nie będą widzieć żadnych przeciwwskazań. Dowiedziałem się również, że zaproponowano Ci udział w ogromnych eventach, z których jednak zrezygnowałeś...
Tak, to prawda. Muszę być czegoś pewien w stu procentach, aby dać z siebie możliwie jak najwięcej. Dostałem propozycje występu na evencie motywacyjnym na Stadionie Narodowym w Warszawie, a później na wyjeździe do Dubaju i Nowego Yorku lecz stwierdziłem, że muszę nabrać doświadczenia w występach przed mniejszą publicznością. Na chwilę obecną wiem, jak „smakuje” usłyszenie wiadomości, która odbiera chęć do życia, przeszedłem proces akceptacji konsekwencji swojej choroby i próbuję zahamować jej rozwój, szukam pozytywów w otoczeniu, uczę się i rozwijam swoje zainteresowania. Wszystko jeszcze przede mną.

Masz wiele planów i to nietuzinkowych. Jak reagują na nie twoi rodzice? Są przerażeni, odradzają?
Nie, nic z tych rzeczy. Rodzice wspierają mnie w moich zamierzeniach. Owszem, na początku wydawały się im niemożliwe, ale po jakimś czasie przekonali się, że dam radę. Niemały wpływ na to miały realizowane przeze mnie cele, chociażby spotkanie z misterem Polski, zdobycie góry Żar wózkiem, czy występ w Pytaniu na śniadanie.

Chciałbym na chwilę wrócić jeszcze do Twojej wyprawy w Himalaje, bo do szczegółów wrócimy za jakiś czas, kiedy wszystko będziemy mogli przekazać. Wiem, że przygotowania idą pełną parą. Bardzo przydałaby Ci się pomoc ludzi wielkiego serca w sfinansowaniu tego przedsięwzięcia.
Tak, taka wyprawa jest kosztowna. Będę starał się znaleźć takie osoby, które zechcą pomóc mi zrealizować to trudne, ale bardzo wyczekiwane przeze mnie przedsięwzięcie. Organizatorzy stworzyli cały biznesplan, więc poza pełnym przygotowaniem się i wyruszeniem muszę zdobyć fundusze. Za pewien czas będziemy tworzyć subkonto i będę udostępniał informację o subkoncie na moim fanpage na Facebooku. Na chwilę obecną mogę zdradzić, że w takiej wyprawie potrzebny mi będzie wózek przystosowany do jazdy po górach, specjalnie robione kule, dwie pary butów, które w pewnym stopniu będą chronić nogi.

Wiem, że burmistrz Gminy Kęty – Krzysztof J. Klęczar może objąć twoją wyprawę patronatem. Rozmawiałem z osobami w urzędzie. Mówiły, że postarają się pomóc tobie w możliwie maksymalny sposób.
Tak, zwróciłem się o pomoc i jak się okazało odpowiedź była pozytywna. Chciałbym patronat burmistrza. Dziękuję za to!

Na zakończenie... jak zmotywowałbyś innych do działania, w szczególności osoby, które mówią, że czegoś nie zrobią, bo się nie da, albo tych, którzy chcą coś zrobić, ale nie mają motywacji, bądź innych niepełnosprawnych?
Marzenia się nie spełniają, tylko marzenia się spełnia! Bo tak wielu z nas twierdzi, że coś jest niemożliwe. No, ale jak to dane marzenie ma się spełnić, skoro my nawet nie próbujemy po nie sięgnąć, tylko o nim mówimy? Gdy mamy już marzenie zamieniamy je w cel, jesteśmy wtedy kłusownikami, którzy nie odpuszczają dopóki nie uchwycą zdobyczy.